La Nucía con el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”

Esta mañana la Asociación AHEDYSIA y el Ayuntamiento de La Nucía han desplegado una

pancarta para dar visibilidad al “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, que se conmemora el próximo

domingo 28 de febrero a novel internacional. La Asociación AHEDYSIA forma parte del registro de

Asociaciones de La Nucía y presta un servicio de asesoramiento e información a las familias y personas

con algún familiar con una “enfermedad rara”.

En este acto en la plaça Major, delante del Ayuntamiento de La Nucía, han participado Antonia

Escudero y Rosa Cano por parte de AHEDYSIA y Gemma Márquez, concejala de Igualdad y Beatriz

Pérez-Hickman, concejala de Bienestar Social.

“Desde el Ayuntamiento de La Nucía apoyamos a la asociación AHEDYSIA que hace un gran

trabajo con todas las familias y pacientes de enfermedades raras e intentamos colaborar en todas sus

iniciativas como este acto con motivo del “Día Mundial de las Enfermedades Raras. AHEDYSIA da

apoyo, información y ayuda a las familias con algún hijo o familiar con Enfermedades Raras. Tienen un

punto de información en La Nucía en el Local d’Associacions, que esperamos que reanude su actividad

cuando mejore la situación de crisis sanitaria actual” afirmó Beatriz Pérez-Hcikman, concejala de

Bienestar Social.

“Dar visibilidad”

“Conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son enfermedades poco

frecuentes y la sociedad conoce muy poco de ellas. Con este acto queremos dar visibilidad que existen

estos enfermos y estas familias y que reivindicamos que se nos escuche y se nos atienda” comentó

Antonia Escudero, presidenta de AHEDYSIA. Escudero también recordó que AHEDYSIA tiene “familias

y enfermos” que viven en La Nucía y que la asociación se inscribió en el registro de asociaciones de La

Nucía, donde “nos han recibido estupendamente y nos dan todo tipo de facilidades desde el

Ayuntamiento. De hecho antes de la pandemia prestábamos atención personalizada desde el “Local

d’Associacions”, cedido por el Ayuntamiento, dos veces al mes. Esperamos reanudarlo una vez todo esto

haya pasado, porque es necesario”.